Cuando se diagnostica un caso de enfermedad de Alzheimer se suele hablar también de un futuro segundo paciente. Se trata del cuidador principal del enfermo, un rol que suele recaer en un familiar, generalmente femenino -ocho de cada diez cuidadores son mujeres: esposa, hija o nuera-. Y es que este papel es extremadamente exigente física y emocionalmente, con elevados niveles de tensión, que desencadenan alteraciones físicas y psicológicas, que se conocen como síndrome del cuidador. Esto se agrava con el hecho de que muchos cuidadores se olvidan de sus necesidades y dejan sus vidas en segundo plano.

El rol del cuidador de un enfermo de Alzheimer

En España, el entorno familiar es el que se hace responsable de los cuidados en el 94 por ciento de los casos de Alzheimer, según el informe ‘El Cuidador’, de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer (CEAFA) y la Fundación Sanitas. De hecho, el 69 por ciento de las personas considera algo normal cuidar de un familiar. Entre los motivos principales que señalan los cuidadores para proveer la atención que requiere la persona afectada por Alzheimer están los vínculos emocionales, tal y como se refleja en el Estudio Europeo EUROFAMCARE.

Generalmente, es sólo una persona del ámbito familiar la que se encarga del cuidado de un enfermo de Alzheimer, no el conjunto de la familia. Aunque para algunos puede ser una experiencia satisfactoria, también se vive bajo presión por la gran responsabilidad y la carga que conlleva. En su informe ‘Demencia, una prioridad de salud pública’, la Organización Mundial de la Salud (OMS) clasifica a los cuidadores en función de:

• Relación con el enfermo: cónyuge, hijos adultos, nueras, yernos, amigos o vecinos.
• Primacía: primario o secundario.
• Disposición en la vivienda: reside en la vivienda con el enfermo o vive en otra casa.
• Aporte de cuidados: regular, ocasional o rutinario.

El tiempo que dedican a estas personas es continuo y va aumentando a medida que avanza la enfermedad, asistiendo a los enfermos de Alzheimer en actividades cotidianas como comer, vestirse, bañarse, usar el baño, el arreglo personal, ir de compras, preparar la comida, usar el transporte público o manejar las finanzas personales. A ello, hay que añadir que deben aportar cariño, afecto y comprensión de manera continua. Es decir, se trata de un trabajo sin descanso.

Qué consecuencias tiene para el cuidador a nivel físico y a nivel mental

El papel de cuidador principal de una persona diagnosticada con Alzheimer conlleva tareas que resultan agotadoras física y mentalmente, sobre todo a medida que avanza la enfermedad. La OMS habla de factores de estrés primarios y secundarios. En el primer grupo, están el tiempo dedicado al cuidado del enfermo, el alcance de la necesidad de atención y el abanico de síntomas que va desarrollando el enfermo y a los que debe hacer frente el cuidador; y en el segundo, las exigencias laborales del propio cuidador, la tarea del cuidado de los niños y la atención a la demencia en sí.

Además de repercusiones económicas -unos 31.000 euros anuales para las familias por paciente- por los gastos del cuidado del enfermo y la disminución de la dedicación laboral; posibles conflictos familiares, aislamiento social y reducción de sus expectativas y su calidad de vida, el cuidador de una persona con Alzheimer se enfrenta a los siguientes problemas de salud:

• Físicos: son más vulnerables a problemas de fatiga, malestar general, trastornos del sueño, dolores de cabeza, anemia, úlceras gastroduodenales, dolores articulares, diabetes, obesidad, riesgo metabólico, altos niveles de hormonas del estrés, un sistema inmunológico más débil e, incluso, deterioro cognitivo. También hay datos que hablan de más reactividad cardiovascular, cicatrización de heridas más lenta y mayor riesgo de enfermedades graves y mortalidad en esta población. Todo ello hace que sean más propensos a consumir más medicamentos o hacer más visitas al médico. Pero en muchas ocasiones, el cuidado de los enfermos les hace olvidarse de sus propios trastornos. Algunas investigaciones apuntan a que realizan menos acciones preventivas de salud.
• Psicológicos: pueden darse sentimientos de tristeza, desesperación, desesperanza, indefensión, enfado, irritabilidad, preocupación o culpa. Pero también los cuidadores pueden llegar a desarrollar depresión, una afección que se produce más en las mujeres, y ansiedad -se estima que entre la mitad y tres cuartas partes de los cuidadores sufren ansiedad-. Hay investigaciones que hablan de riesgo de trastornos afectivos en el cuidador incluso cuando el enfermo de Alzheimer al que atendían ha fallecido.

Los cuidados del cuidador

Es importante que el cuidador preste atención a posibles señales que indican que su nuevo papel le está pasando factura y que debe tomar medidas para frenar esa situación. Desde CEAFA, hablan de alarmas como alteración del sueño, pérdida de energía o agotamiento crónico, angustia, aislamiento, problemas de memoria o concentración, palpitaciones, temblor de manos o molestias digestivas, incremento o disminución del apetito, irascibilidad, cambios frecuentes de humor, abandono del cuidado personal o menor interés por actividades y personas por los que antes se interesaba.

Por ello, los expertos aconsejan a los cuidadores principales de enfermos de Alzheimer que se cuiden también ellos física y emocionalmente, con acciones como:

• Dormir bien y hacer ejercicio con regularidad.
• Organizarse y planificarse para tener tiempo para descansar y disfrutar de sus aficiones.
• No dejar su trabajo fuera de casa ni a las amistades de lado.
• Poner límites a sus labores de cuidador sin sentimiento de culpabilidad y saber pedir ayuda, buscando apoyo familiar y social.
• Valorarse uno mismo.
• Emplear los recursos públicos y acudir a las asociaciones de familiares.